İstanbul Medipol Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü tarafından Toplumsal Katkı Komisyonunun destekleriyle ‘Nadir Hastalıklar Günü’ kapsamında ‘KAT6A Sendromu’na dikkat çekildi.
İstanbul Medipol Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü tarafından “Nadir Bir Hastalıkta Rehabilitasyon Profesyonellerinin Farkındalık Programı” başlıklı etkinlik düzenlendi. İstanbul Medipol Üniversitesi Toplumsal Katkı Komisyonunun desteğiyle gerçekleşen programda, ‘KAT6A Sendromu’na dikkat çekildi. Güney Kampüs Konferans Salonu’nda gerçekleşen programa Prof. Dr. Z. Candan Algun, Doç. Dr. Devrim Tarakçı, Doç. Dr. Hande Kaymakçalan Çelebiler, Doç. Dr. Ali Şeker ve KAT6A Sendromu yaşayan bir çocuğun ebeveyni Aysun Zeren Kangı başta olmak üzere akademisyenler ve öğrenciler katılım gösterdi.
MANGA: TÜRKİYE’DE 6 KİŞİDE VAR
Etkinliğin açış konuşmasını gerçekleştiren Öğr. Gör. Merve Manga, KAT6A Sendromu hakkında açık kaynaklarda çok fazla bilginin yer almadığını söyledi. Dünyada 500 kişiye bu tanının konulduğunu belirten Manga, şöyle dedi: “KAT6A, her bireyde farklı özellikler göstermekle birlikte gelişimsel gecikme, zihinsel engellilik ve kardiyak malformasyonlar başta olmak üzere oto-motor dispraksi, gastrointestinal sıkıntılar, hipotoni, immünolojik farklılıklar, göz hastalıkları, beslenme zorlukları, davranışsal sorunlar ve uyku problemlerine sebep olabiliyor. KAT6A’lı bireylerde bi-temporal daralma, burun köprüsünün belirginliği, kısa ve düz bir filtrum bulunması ile ayırt edici yüz özellikleri de mevcut. Günümüzde bilindiği kadarıyla 500 KAT6A’lı birey bulunmakta. Türkiye’de ise KAT6A teşhisi konulan 6 çocuk bulunuyor. İstanbul Medipol Üniversitesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü ile Ergoterapi Bölümü bu çocukların değerlendirme, tedavi ve uzun süreli takibini yapıyor.”
TARAKÇI: TOPLUMU BİLİNÇLENDİRMEK İSTİYORUZ
Sağlık Bilimleri Fakültesi Ergoterapi Bölüm Başkanı Doç. Dr. Devrim Tarakçı ise etkinliği toplumu bilinçlendirmek ve farkındalık kazandırmak için gerçekleştirdiklerini ifade etti. KAT6A’ya sahip çocukların ailelerini desteklemek ve bilgilendirmek için üstlerine düşeni yaptıklarını kaydeden Tarakçı, bu hastalığının fizyoterapi, ergoterapi, beslenme, dil ve konuşma alanları açısından kapsamlı bir yaklaşımla desteklenmesi gerektiğini vurguladı. Programda konuşan Doç. Dr. Hande Kaymakçalan Çelebiler hastalığın tarihçesine dair bilgiler verirken bir diğer konuşmacı Doç. Dr. Ali Şeker, hastalığı ortopedik açıdan ele aldı. Etkinlikte konuşan KAT6A Sendromlu bir çocuğun ebeveyni Aysun Zeren Kangı ise yaşadığı süreci anlattı.
Son Güncelleme Tarihi: 01/03/2024 - 09:48